12. november 2024

»DZ zdaj srečuje prvič.«

Urška Klakočar Zupančič
predsednica DZ-ja
Predsednica Klakočar Zupančič je odgovorila na pomanjkljivosti predloga, da se DZ zdaj srečuje prvič s problemom pomoči otrokom z redkimi boleznimi.
Tema: Zdravila za otroke z redkimi boleznimi
druge omembe v viru:
ključne besede:
Igor Papič Urška Klakočar Zupančič Iva Dimic
redke bolezni zdravilo zakonodaja
Vir

Sorodne izjave

Izjave, ki se vsebinsko morda ujemajo z zgornjo, morda pa ne. V vsakem primeru so zanimive.
6. november 2025

»Otroci z redkimi boleznimi ne bi smeli biti prepuščeni sami sebi.«

Iva Dimic
poslanka
Dimic je bila kritična do trenutnega financiranja zdravljenja v tujini.
Tema: Zdravstvo
druge omembe v viru:
ključne besede:
Denis Kordež Jurij Furst Jože Tanko Iva Dimic Nataša Sukič Mojca Šetinc Pašek Andreja Živic Tereza Novak
redke bolezni zdravljenje financiranje priporočila
Podrobnosti | Vir
6. oktober 2025

»sistemske rešitve, s katerimi bi zagotovili financiranje in zdravljenje otrok z redkimi boleznimi«

Gregor Bezenšek
glasbenik
Bezenšek je pozval vlado in ministrstvo k sprejetju ukrepov za zdravljenje otrok.
Tema: Zdravljenje otrok z redkimi boleznimi
druge omembe v viru:
ključne besede:
Nejc Jelen Gregor Bezenšek Cristina Has
zdravilo vyjuvek ZZZS redke bolezni financiranje
Podrobnosti | Vir
29. februar 2024

»Nekoč je diagnoza redke bolezni pomenila brezup za starše otrok, danes pa lahko osebe z marsikatero redko boleznijo po večini ustvarjalno živijo. Stvari gredo v pravo smer.«

Jože Faganel
hemofilik
Faganel izpostavlja pozitiven napredek v zdravljenju redkih bolezni in spremembe v dojemanju teh bolezni.
Tema: Redke bolezni
druge omembe v viru:
ključne besede:
Jože Faganel Tadej Battelino Grošelj
redke bolezni presejanje zdravljenje genetske bolezni
Podrobnosti | Vir
9. marec 2019

»Se vidi, da so otroci z redkimi boleznimi med nami, da jih družba opazi in jim stopi naproti.«

Polona Rus Prelog
mama otrok z redkimi boleznimi
Polona Rus je izpostavila pomembnost opaznosti družbe do otrok z redkimi boleznimi.
Tema: Rdeči baloni preplavili Slovenijo
druge omembe v viru:
ključne besede:
Petra Greiner Polona Rus Tatjana Filimonova Ivan Mitja Luznarja
redki bolezni otroci s posebnimi potrebami pohod z baloni
Podrobnosti | Vir
10. oktober 2025

»Ta je ponosen in pokončen glas otrok z najtežjimi boleznimi in hvaležna sva, da z njim že toliko let širimo ozaveščenost o redkih boleznih in pomagamo malim borcem.«

Nina Bezenšek
predstavnica društva Viljem Julijan
Nina Bezenšek je poudarila pomen koncerta za otroke z redkimi boleznimi.
Tema: Dobrodelni koncert
druge omembe v viru:
ključne besede:
Gregor Bezenšek Nina Bezenšek Nejc Jelen David Urankar Ajda Bezenšek
dobrodelnost koncert redke bolezni zbiranje sredstev
Podrobnosti | Vir
7. september 2024

»Te smernice bodo lahko preprečile, da bi se naši otroci čez 10, 20, 50 let srečevali z debelostjo in posledično drugimi kroničnimi boleznimi.«

Evgen Benedik
klinični dietetik
Benedik je komentiral nove smernice prehranjevanja v vzgojno-izobraževalnih zavodih.
Tema: Debelost in prehrana
druge omembe v viru:
ključne besede:
Aljaž Brlek Evgen Benedik Sergej Pirkmajer
debelost prehrana zdravje dietetika
Podrobnosti | Vir
22. september 2025

»Redke bolezni, velike krivice!«

Gregor Bezenšek
glasbenik
Na protestu so starši z otroki prinesli transparente, med katerimi je bil tudi ta.
Tema: Težave staršev otrok z redkimi boleznimi
druge omembe v viru:
ključne besede:
Gregor Bezenšek Nina Bezenšek Nejc Jelen Luka Mesec
redke bolezni pravice protest starši otroci
Podrobnosti | Vir
5. november 2025

»Prav sprememba zakonodaje, ki jo je vlada sprejela novembra 2024, je prvič omogočila sofinanciranje razvoja nekomercialnih naprednih zdravil za redke bolezni.«

Špela Miroševič
Urbanova mama
Miroševič je pojasnila pomen spremembe zakonodaje za razvoj zdravil.
Tema: Klinična študija terapije za sindrom CTNNB1
druge omembe v viru:
ključne besede:
Špela Miroševič Damjan Osredkar
genska terapija sindrom CTNNB1 klinična študija
Podrobnosti | Vir
28. februar 2023

»Redke bolezni so postale informacijski hit z vprašljivo koristjo za bolnike.«

Faganel
neznana vloga
Faganel je opozoril, da so redke bolezni postale informacijski hit z vprašljivo koristjo za bolnike.
Tema: Otroška paliativna oskrba
druge omembe v viru:
ključne besede:
Faganel
redke bolezni otroška paliativna oskrba zdravstvo
Podrobnosti | Vir